Una familia italiana residente desde hace nueve años en Lanzarote pide "ayuda urgente" para recaudar "todo el dinero posible" para tratar la enfermedad rara que padecen sus dos hijas y que también tuvo su hijo mayor por la que falleció en agosto de 2021. Una enfermedad, que es genética y solamente padecen 400 personas en el mundo y concretamente en España, el número es más reducido llegando a ser nueve personas las que tienen la desgracia de vivir con ella, la Epilepsia Mioclónica Progresiva Lafora, una de las formas de epilepsia más severas que se conocen.
Los pacientes que la sufren generalmente mueren a los diez años, después de sufrir síntomas que comprenden desde la demencia hasta espasmos musculares, caídas inexplicables. convulsiones, esquizofrenia, dificultad para hablar y caminar y bajo rendimiento escolar, entre muchos otros. Los pacientes necesitan el cuidado las 24 horas de sus familiares, ya que no pueden permanecer solos ni un momento del día.
Este es el caso de las dos jóvenes, Tracy y Carmen, de 15 y 14 años, que no pueden llevar una vida como la que cualquier niño desea. "No pueden ir al colegio con normalidad, ni estudiar, ni hacer deporte" por miedo a sufrir convulsiones, algo que les impide "llevar una adolescencia de manera normal", apunta la madre a La Voz.
Hay dos cosas principales por las que piden ayuda, una alguien que pueda cuidar de una de sus hijas y además económica, para poder "acompañar de la mejor manera a nuestras hijas en el viaje tan triste" que están viviendo.
En estos momentos, los padres se encuentran de "baja médica", ya que deben dedicar todo el tiempo a cuidar a sus hijas. Ambos están sufriendo una "depresión" dado el trance en el que se encuentran. La pérdida de su hijo mayor, el primero en contraer la enfermedad, el pasado 12 de agosto de 2021 a los 17 años, ha sido uno de los golpes más duros a los que se han tenido que enfrentar. Para más tarde, concretamente hace tres meses, han tenido que volver a vivir la misma desgracia con sus otras dos hijas.
Los padres de las dos niñas piden "ayuda" para recaudar dinero para tratar la enfermedad de sus hijas. "Es un tratamiento muy costoso, al que no podemos hacer frente con los sueldos que tenemos", afirma la madre. Una enfermedad que se encuentran tratando en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, ya que aquí en la isla "no se tratan este tipo de enfermedades".
"Mis hijas necesitan tener calidad de vida", apunta la mujer. Una cantidad de dinero que aunque no puede ser precisada de manera exacta, serían "2.000 euros al mes" lo que deberían recaudar para poder hacer frente a la situación.
Han intentado obtener apoyo de algunas instituciones públicas en nuestro país, pero "la evolución de la enfermedad no es compatible con los tiempos técnicos" que pueden ofrecer cada una de ellas. A nivel provincial, según cuenta la madre, "conseguimos algunos miles de euros, pero se nos acabaron". Buscamos "sacar adelante a las niñas sin preocuparnos en llegar a fin de mes", algo complicado ya que los padres "no pueden volver a incorporarse a trabajar".
Al hacer visible su situación, quieren agradecer "desde el fondo de su corazón" a todas personas que se detengan a leer su historia y también a las que quieran aportar su granito de arena para cambiarle la vida a sus hijas. Cualquier tipo de donación económica, por muy pequeña que sea, será recibida con todo su amor. Para poder hacer las donaciones, facilitan la siguiente cuenta bancaria: ES79 2100 5420 4113 0046 2390.
En la página web abierta con la campaña de donación también pueden aportar la cantidad de dinero que deseen y además, dar a conocer la historia compartiéndola por los máximos medios posibles. Una campaña en la que ya llevan recaudados 17.127 euros.
