La isla se vuelca con San Bartolomé en el Día Mundial contra la ELA, con el recuerdo de Alexis Tejera

El Ayuntamiento ha organizado un acto para visibilizar esta enfermedad, en el que han participado representantes del Cabildo y de todos los ayuntamientos, además de distintas asociaciones

Día de La ELA

El Ayuntamiento de San Bartolomé ha conmemorado este martes el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con un acto en el que han participado autoridades de toda la isla. El municipio recordaba también así al que fue su alcalde, Alexis Tejera, que falleció a causa de la enfermedad el pasado 15 de noviembre de 2021, a los 39 años.  

El actual alcalde, Isidro Pérez, estuvo acompañado por los concejales del Consistorio y trabajadores municipales, así como por representantes del Cabildo, de todos los ayuntamientos y del Hospital Molina Orosa.

Además, también participó la Confederación Nacional de Asociaciones de ELA (ConELA), que ha estado representada por Sonia Sánchez de Bernardo, en nombre también de las asociaciones “Fundación Luzón”, “TeidELA”, “Dale Candela” y “ALANEM”.

También ha estado presente en el acto una representación de diferentes entidades y de varias ONG, así como de vecinos que quisieron sumarse a esta reivindicación. Entre ellos ha estado APSAL, a quien desde el Ayuntamiento agradecen la interpretación de lengua de signos, así como a la Asociación de Derecho Accesible, entre otras asociaciones.

La torre del Ayuntamiento permanecerá encendida toda la noche en color verde, poniendo “luz a la ELA”, mostrando así apoyo a enfermos y familias. Desde el Consistorio señalan que este acto tiene como objetivo “concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA”.

“Celebramos hoy este acto con el objetivo de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA. Lo hacemos desde el compromiso de un municipio, San Bartolomé, que tiene con esta enfermedad una especial responsabilidad”, ha señalado el alcalde. 

Pérez agradeció especialmente la presencia de Marta Sarmiento, la mujer de Alexis Tejera, y Yaiza Tejera, hermana de Alexis. “Gracias a las dos y a toda la familia, y Marta, felicidades y mil gracias por el enorme trabajo que estás haciendo por generar conciencia sobre la ELA, y también a Alanem, que aunque no es una asociación de ELA, ofrece ayuda y acogimiento en la isla”, apuntó.

“Gracias también a las asociaciones que han querido acompañarnos en este acto. Sonia Sánchez, te agradecemos el esfuerzo que has hecho para poder estar hoy aquí en representación de la confederación nacional de asociaciones de España de ELA. Muchas gracias también a “Teidela” y “Alanem”, que hace acogimiento a estos pacientes, así como a “Dale Candela”, y a todas las personas, colectivos y entidades que de una manera u otra se suman a este acto”, añadió el alcalde.

“Desde el municipio de San Bartolomé queremos expresar hoy nuestro apoyo a las personas afectadas de ELA, así como a sus familiares, ante las muchas dificultades con las que deben lidiar durante el proceso de la enfermedad. Las administraciones públicas aquí representadas asumimos la obligación institucional de facilitar medidas encaminadas a lograr la mayor calidad de vida posible para estas personas, así como nuestro deber de desarrollar una labor de sensibilización social y de visibilización de la ELA”, concluyó Isidro Pérez.

El alcalde dio paso a la lectura del manifiesto de “ConELA”, leído por  Sonia Sánchez de Bernardo, coordinadora gerente de la “Fundación Luzón”, en representación de “ConELA” y de todas las entidades y asociaciones dedicadas a esta lucha.

El consejero de Sanidad del Cabildo de Lanzarote, José Manuel Sosa, reiteró la necesidad de visibilizar la ELA, “para reclamar mayores esfuerzos en el campo de investigación para encontrar cura a este mal”, reiterando “el elevado coste medio de los cuidados de las personas con ELA, lo que supone un problema inasumible para muchas familias”. 

Sosa recordó a Alexis Tejera como ejemplo de "entereza y vida". "En el Día Mundial de la lucha contra la ELA, el Cabildo se suma a las reivindicaciones de este colectivo y sus familias, inspirados por el principio de la igualdad y la no discriminación de las personas, cualquiera que sea su situación”, añadió Sosa.

El acto se cerró con un gran aplauso, dirigido al recuerdo de Alexis Tejera y a todas las personas que viven esta realidad y a sus familias

 

Manifiesto

"Las personas enfermas de ELA y sus familias y las entidades sociales que se enfrentan a la ELA cada día, deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad", han destacado las asociaciones en el manifiesto.

"El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 euros anuales. Por ello, los cuidados expertos continuados veinticuatro horas, los siete días de la semana, son tan necesarios", han subrayado.

Así, entre otras medidas han reclamado "la agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia". Y es que "con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente", por lo que exigen una "tramitación de Ley ELA YA".

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