"Hace 18 años que me diagnosticaron Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad de las denominadas raras que me produce fuerte dolor, fatiga, hemorragias, infecciones, dificultad para tragar y respirar y, sobre todo, un gran miedo a sufrir un episodio de trombosis, que suele resultar mortal.
Por si no tuviera suficiente con el sufrimiento inherente a la enfermedad, la Consejería de Sanidad del Gobierno canario acaba de entregarme una carta en la que "sintiendo sinceramente las molestias ocasionadas" me deniega definitivamente el acceso al único tratamiento que puede frenar la evolución de mi enfermedad y reducir el riesgo de mortalidad.
Pese a que mi médico lo ha solicitado tres veces a la Consejería de Sanidad de Canarias, ésta se ha limitado a hacer oídos sordos y jugar conmigo durante los últimos meses. Argumentan, contra la opinión de los médicos, que el fármaco no ha demostrado su eficacia en pacientes que no hayan recibido trasfusiones en los últimos meses. Yo ahora no las recibo no porque no las necesite, sino porque mi cuerpo ya no las asimila. Así que necesito ayuda urgente.
Además, creo que debe haber otro motivo por el que me deniegan el tratamiento, ya que en otras comunidades españolas hay pacientes que tampoco han recibido transfusiones y que sí están siendo tratados con éxito con este medicamento. Será que allí entienden que ésta es nuestra última esperanza.
La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias abandona a los pacientes de enfermedades raras. Es mi caso o el de la pequeña Aynara, enferma de mucopolisacaridosis que se ve obligada a viajar constantemente a Barcelona para recibir allí el tratamiento que aquí le deniegan.
Y yo me pregunto: ¿por qué en Cataluña, Madrid, Andalucía o Valencia o muchas otras comunidades sí se ofrece el tratamiento y en Canarias no? Mientras no recibimos respuesta, seguiremos esperando o viajando a otras regiones en las que sí nos ofrezcan una oportunidad".
