La fibromialgia es una enfermedad que afecta en España a 275.800 personas, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), aunque se estima un número mayor de aquellas que lo padecen sin todavía un diagnóstico. Se trata de una enfermedad crónica y debilitante que produce dolores generalizados en el cuerpo, fatiga continua, alteraciones en el sueño y deterioro cognitivo, lo que produce una reducción en la calidad de vida de quien la padece.
Esta dolencia afecta en mayor medida a mujeres, en concreto a 247.400, mientras que 28.500 hombres han sido diagnosticados con ella. Su diagnóstico es complejo y lento, ya que quien acude a la consulta del médico pasa por distintas pruebas de otras enfermedades que se van descartando hasta dar con el diagnóstico final.
Según explica Sigrid Talaverano, reumatóloga del Hospital José Molina Orosa, "la enfermedad ataca al colágeno del cuerpo y se inflama". "Afecta a personas de cualquier edad, pero se da sobre todo en un rango de entre 25 y 55 años", continúa.
Julia (nombre ficticio para proteger su anonimato) es una de las lanzaroteñas que sufre esta enfermedad y ha contado a La Voz cómo fue su diagnóstico, su día a día con la fibromialgia y las limitaciones que le provocan. En su caso, fue en 2016 cuando le diagnosticaron la enfermedad después de sufrir dolores. "Me dolían mucho las rodillas, se me hinchaban las manos, los codos o los hombros y cuando iba al médico lo único que me recetaban era paracetamol", cuenta.
Después de un tiempo, acudió a una reumatóloga de su centro de salud quien la derivó a hacerse varias pruebas para encontrar la causa de esos dolores. "Tardé bastante tiempo en tener un diagnostico después de analíticas, radiografías y resonancias, más o menos un año", relata.
Tras mucho tiempo de dolores y cansancio sin saber por qué, en agosto de 2016 Julia acudió a la consulta de su médica estando de vacaciones donde le informó que "ya le había puesto nombre a su enfermedad".
"Cuando me dijo que era fibromialgia me lo tomé muy mal, no paraba de llorar porque yo ya conocía a gente que la padecía y me decían que estaban fatal por los dolores... por una parte me alivié porque por lo menos ya sabía lo que tenía, pero lo pasé mal", recuerda. Asimismo, un año después del diagnóstico tuvo que dejar su trabajo. "Fue el peor año de mi vida porque salía de trabajar e iba directamente al centro de salud porque no aguantaba el dolor lumbar", asegura.
Cansancio, dolor y ansiedad
Una de las cosas que más sufre Julia con la fibromialgia es el cansancio. "No puedes hacer lo mismo porque cada día te levantas de la cama con distintas dolencias", dice. "Todos los días me tomo diez pastillas y media porque te altera el sueño y demás", continúa. Al comienzo del tratamiento, Julia tuvo que probar distintos medicamentos, algunos le funcionaban pero otros, no, ya que le provocaban efectos secundarios como la caída del pelo.
"Estuve años para encontrar el tratamiento adecuado y, a pesar de ello, a día de hoy sigo cansada aunque me tome diez pastillas", manifiesta. Además, a pesar de que acudía a clases de pilates, explica que lo tuvo que dejar porque no podía realizar la mitad de los ejercicios. Sin embargo, la natación ha sido su gran aliada. "Llevo dos años y me ha ayudado muchísimo, me encuentro mucho mejor porque salgo muy relajada", dice.
Además, la fibromialgia es una enfermedad cuyo mayor pilar se centra en la ayuda psicológica. En el caso de Julia, le ha causado mucha ansiedad, algo que se agravó con el fallecimiento de su marido. "Me acuerdo que por las noches no podía dormir de los dolores fuertes de rodillas que tenía y tenía que irme al hospital", cuenta.
Una de las cosas que más resalta esta paciente es el apoyo que recibió de su reumatóloga. "En los peores momentos de mi enfermedad me daba paz y tranquilidad", asegura.
Por otro lado, Julia hace hincapié en que "solo quien vive la enfermedad sabe lo dura que es porque hay mañanas que me levanto más cansada de lo que estaba cuando me acosté". "La fibromialgia es tan silenciosa que la gente no te cree y la frase que más me molesta es que la gente me diga lo bien que me veo... se me ve bien pero dentro llevo una cruz", prosigue.
A pesar de sufrir esta enfermedad incapacitante, en 2019 solicitó la incapacidad permanente, pero se la denegaron. "Me valoraron con un 13% de discapacidad y si no estás trabajando es difícil que te la den", dice. En España se establece un 55% para acceder a una pensión por incapacidad total, aunque será mayor según el porcentaje. El año pasado, la mujer volvió a pedir esta solicitud y se encuentra a la espera de la respuesta. Actualmente solo vive con la pensión de viudedad.
La ayuda psicológica, un pilar fundamental
Debido a la complejidad de su diagnóstico, la reumatóloga explica que la fibromialgia se ha etiquetado en la especialidad de reumatología para "descartar otra patología de base". "Los neurotransmisores que regulan nuestro equilibrio mental se desajustan cuando hay ansiedad o depresión, pero la fibromialgia aparte de esto tiene más síntomas variados, como mareos, vértigos o picores pero no tienen ninguna base orgánica, y es esta enfermedad quien los somatiza", aclara.
Por ello, según explica la profesional, "el tratamiento de estas personas que sufren esta enfermedad no es ningún antiinflamatorio ni autoinmune, sino evaluarlas, ver si tiene alguna patología orgánica y tratarlo con antidepresivos, con ansiolíticos y terapia".
"Los fármacos son solo una parte del tratamiento, pero la otra es el apoyo psicológico porque la persona entra como en un bucle... cuanta más ansiedad, más síntomas y cuanto más síntomas, más se preocupan y más síntomas vuelven a aflorar", continúa.
Por esta razón, las terapias antiestrés, dormir bien, recursos para sobrellevar el estrés, comer bien o hacer ejercicio acorde a su funcionalidad. "En Reumatología orientamos al paciente, le damos un diagnóstico y los remitimos muchas veces a Afibrolan", concluye Talaverano.
