A sus trece años, Daniel ya ha estado en Rusia, Londres, Cuba y ha visitado distintos lugares de la península. La tradición melódica de su casa - su madre es profesora de música y su padre toca la guitarra - ha propiciado una gran sensibilidad musical en Daniel. Cuenta su madre, Magdalena Pereda, que desde pequeño ha preferido estar con gente que compartir juegos con los muñecos que le regalaban, y a los que apenas hacía caso. Se le nota. Daniel es un chico muy social y se convierte en una grata compañía, que sonríe constantemente e interrumpe las conversaciones con besos inesperados que lanza desde sus labios. Daniel afina el oído cuando está rodeado de personas y se muestra receptivo a todo lo que ocurre a su alrededor.
Daniel ha viajado bastante, pero sus destinos estaban determinados por algo diferente al deseo de conocer nuevos lugares. "Después de recorrer el mundo buscando soluciones, hemos encontrado una técnica quirúrgica que mejora un poquito su calidad y a los niños que no están muy afectados les permite una mayor movilidad. Les permite una mejor posición en cuanto a sentarse, ponerse de pie, caminar o abrir las manos", nos comenta su madre, porque Daniel es un niño con parálisis cerebral.
Sus padres siempre siguieron y persiguieron los distintos tratamientos y avances médicos que permitirían paliar los efectos de la parálisis cerebral. Las personas afectadas por este tipo de patologías tienen, por ejemplo, mucha rigidez en los miembros, lo que les dificulta la movilidad. Es la llamada "espasticidad", una condición que afecta a la actividad motora de las personas y que se caracteriza por músculos tensos o rígidos y reflejos tendinosos profundos y exagerados. La reducción de la espasticidad evita deformaciones físicas y disminuye el dolor, lo cual permite mejorar el estado de los enfermos.
Probaron con la digitopuntura, un método para estimular el movimiento, pero era "demasiado agresivo para el niño. Lloraba mucho". Lo intentaron también con el método más tradicional de rehabilitación, método Bobath, pero vieron que los resultados eran muy lentos. Tratamientos en el agua o con cámara hiperbárica, viajes a Londres, a Cuba fueron otras alternativas que resultaron ser poco efectivas. Hasta que en 2002 tuvieron conocimiento del método patentado por Ulzibat. "Nos enteramos de que venían unos médicos rusos a operar a Barcelona y rápidamente nos pusimos en contacto con el enlace español". Antonio Serrano es el representante de las familias en España. Cientos de familias españolas ya han viajado hasta Rusia para operarse. La familia de Daniel fue una de ellas. En 2003 se movilizaron y fueron hasta Tula, donde se encuentra el Instituto de Rehabilitación Clínica, para realizar la operación, porque a Barcelona "los médicos vinieron en plan confidencial. Los médicos extranjeros están invitados a operar en otros países como demostración, pueden hacer hasta tres operaciones, pero es una intervención que no está permitida, porque para que un médico pueda operar en un hospital de la seguridad social, tiene que estar reconocido por la Organización Mundial de la Salud". Era la primera operación de una mejoría gradual, que tuvo su última intervención en Lanzarote, con la colaboración del Cabildo.
Fibrotomía gradual, el tratamiento
"Como mi marido es médico, Ulzibat (médico y cirujano ruso pionero en desarrollar este tratamiento) quiso que estuviera presente en la operación para ver la técnica. Mi marido entró al quirófano y vio la operación de otro niño. Es muy sencilla". Los padres de Daniel pudieron ser testigos de uno de los métodos más efectivos que se han descubierto hasta ahora en el tratamiento de la espasticidad. La operación dura apenas 15 minutos. Según los especialistas y los familiares de los niños y niñas operados es la menos traumática para los chicos y la que mejores resultados aporta. Se trata de un procedimiento intervencionista que libera las fibras musculares contracturadas, permite el riego sanguíneo y la movilidad de los pacientes. "Según este doctor Ulzibat, cuando se tiene una lesión cerebral, las neuronas no se pueden recuperar, lo que se trata es de liberar los músculos, de facilitar la movilidad", explica Magdalena sobre un método que ha aplicado a su hijo en tres ocasiones. Ulzibat sostenía que el tratamiento no es sólo paliativo, ya que, al contrario de lo que opina la corriente ortodoxa, la lesión no sólo se encuentra en el cerebro sino en el propio músculo, por lo que se puede intervenir en él. "Lo que pasa es que como esas incisiones son muy pequeñas, de dos o tres centímetros de diámetro, abarca una pequeñísima parte, por eso hay que repetir las operaciones. Son operaciones que van en función de la lesión que tenga el niño y del crecimiento, porque según van creciendo, van necesitando más operaciones. No tienen ningún tipo de riesgo puesto que la anestesia es una sedación general". De hecho, la madre de Daniel, aprovechó el viaje a Rusia para tratarse con esta técnica la fibromialgia que padece. "Cuando tienes una rigidez muy grande, tienes que ir poco a poco para que el músculo se vaya colocando. Las mejorías son pequeñas, pero progresivas".
"Tocan las sienes para la vista, las mandíbulas para la masticación, el cuello, la espalda las caderas... van donde necesitan más movilidad. Como máximo suele ser una operación anual" A pesar de las ventajas, el tratamiento es costoso. "La operación cuesta 2.400 euros, más los billetes de avión. Fuimos dos veces, una en enero y otra en agosto de 2003. Entre viajes, estancias y vuelos con conexiones salía casi por cinco mil euros".
El Cabildo consigue que el equipo médico opere en Lanzarote
Rosana, también tiene una hija con parálisis cerebral. Ella representa a un grupo de familiares afectados por esta patología. El pasado 24 de julio, acudía junto a otros familiares a la Mesa Insular de Sanidad para agradecer el apoyo del Cabildo por haber traído al equipo médico que da el tratamiento y facilitar que las operaciones se hicieran en Lanzarote. "Vino el representante de ellos en España y estuvo hablando conmigo. Iniciamos el estudio de la posibilidad de que se pudieran llevar a cabo la técnica en la Isla. Hasta esta fecha los padres tenían que sufrir el calvario de ir Rusia, con lo que eso supone de gastos. Y luego volver, que aunque es una pequeña operación, tienen que tener unos cuidados y guardar unas determinadas normas posturales", detalla el consejero de Sanidad, Manuel Fajardo, sobre cómo llevó a cabo la Primera Institución los trámites para que se pudiera realizar en Lanzarote. "Ellos iban a hacer una operación en Tenerife, al final se frustró y aprovechando que tenían que ir a Méjico pensamos en echar una mano para que se pudiera hacer aquí. A través de ayudas con carácter personal, que dio cada uno de ellos y con ayudas sociales conseguimos una fórmula para que prácticamente les saliera gratis". Magdalena reconoce todo el apoyo económico del Cabildo. "Se hizo cargo de todo. Quería demostrar que esto era una cosa buena para todos, y se ofreció a ayudarnos", pero también denuncia el rechazo a la causa que dieron algunos empresarios de Lanzarote a los que se les solicitó ayuda. "Estamos en la grave obligación de ayudarnos sobre todo el que tiene dinero fácil", reivindica cuando recuerda cómo en el último momento denegaron la colaboración.
Las operaciones necesitaron el apoyo de una clínica privada, que en esta ocasión fue Hospiten, para que un médico español supervisase y firmara la operación, como lo exige la ley, puesto que se trata de una intervención no reconocida por el sistema sanitario español. Manuel Fajardo expuso el caso a la Mesa Insular a sabiendas de que "existe un problema de carácter burocrático, curiosísimo". En un principio, el Cabildo propuso que se hiciera en el Hospital General, pero finalmente no fue concedido. Desde la Institución se colaboró desde el punto de vista económico y se pusieron a disposición las consultas del Hospital Insular para que se pudieran ver a los niños.
Este equipo ha realizado varias intervenciones en España. Actualmente cuenta con un centro privado en Murcia, que ha facilitado a muchas familias poder acceder a este tratamiento. "Es mucho más cómodo que ir a Rusia, pero el coste es casi el mismo, porque tiene una tasa fija de operación". Aunque el centro en la península supone menos trauma de desplazamiento para los niños, "para una familia que no es pudiente es muy difícil. Ahora en Murcia te ahorras algo, pero la operación son 2.600 euros, la hospitalización también cuesta y te viene a salir por unos 4.000 euros", calcula la madre de Daniel. Manuel Fajardo señala lo curioso de una situación que, favoreciendo tanto la situación de personas con parálisis cerebral, no esté reconocida por la Sanidad española.
Daniel ha mejorado mucho su calidad de vida, según indica su madre, "el hecho de que se siente en la silla, que mantenga el cuello erguido. El hecho de que tenga las piernas más separadas, de que abra y apoye las manos o que la muñeca gire" es más de un motivo para replantearse el reconocimiento de esta técnica. Daniel apoya casi completamente las plantas de los pies, y aunque no puede andar solo porque carece del control de su tronco, es capaz de dar pasitos con la ayuda de su madre. "Que la medicina española reconociera esta técnica sería muy positivo. Y para nosotros no desplazarnos también sería muy positivo, más que nada por los niños". Magdalena asegura que con dos operaciones más estirará el brazo derecho, completamente. Hasta la primera operación, tenía el codo luxado y apenas podía estirarlo. "Tenemos que reconocer a los científicos y a las personas que luchan por mejorar la vida de los demás, tenemos que reconocer esos valores. Porque si hay un médico que ha dedicado su vida a experimentar sobre estos enfermos y consigue que una técnica mejore su posición, su calidad de vida, hay que agradecerlo y hay que valorarlo" comenta mientras mira cómo su hijo intenta alcanzar el plato de sandía sobre la mesa. "Últimamente cuando no quiere comer, tira el plato", cuenta "satisfecha" la madre. Ahora puede abrir las manos y se han agilizado mucho sus movimientos.
Favorecer las condiciones que permitan tener una mejor calidad de vida es una responsabilidad de los Estados. Sobre todo para aquellas personas que se ven limitadas, por las circunstancias, a definir autónomamente las condiciones de su cotidianeidad, como tirar un plato de sandía.
