Tres enfermos esperan desde hace meses a que la Consejería de Sanidad apruebe su acceso al único tratamiento que puede devolverles la esperanza de vida. Sufren Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad de las ...
Tres enfermos esperan desde hace meses a que la Consejería de Sanidad apruebe su acceso al único tratamiento que puede devolverles la esperanza de vida. Sufren Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad de las denominadas raras, de carácter crónico, degenerativo y mortal. Si hubieran nacido en Zaragoza, Sevilla, Madrid o cualquier otra de las 12 Comunidades Autónomas que ofrecen tratamiento, hubieran tenido más suerte. Y no sufrirían dolor, anemia, cansancio, dificultad para tragar y respirar, infecciones y hemorragias y, sobretodo, no tendrían miedo a sufrir un episodio trombótico que pueda resultarles mortal. Pero el Servicio Canario de la Salud les niega el acceso al único tratamiento que puede ayudarles a aliviar los síntomas, frenar la evolución de su enfermedad y reducir el riesgo de mortalidad.
Justifican la negativa por motivos económicos, a pesar de que se estima que el coste de dichos tratamientos supondría alrededor del 0,01% de su presupuesto global. Un gasto mínimo si, además, se tiene en cuenta que la Consejería de Sanidad cuenta para 2009 con un presupuesto de casi 3 mil millones de euros. Por no hablar de los 80 millones que el Gobierno Canario se dejó en 2008 en material informático. Antes tales cantidades, creo que el coste de la medicación de estos pacientes es más que asequible.
Y bueno, mientras el Gobierno Canario sigue decidiendo qué hace con sus presupuestos y contradiciendo los criterios médicos, los pacientes pierden la oportunidad de frenar la evolución de su enfermedad y continúan esperando. Esperando a que la administración diga sí, y la trombosis diga no.
Jordi Cruz Villalba,
Presidente Asociación Española HPN
