Un padre correrá con su hija afectada de síndrome de Rett el Ironman Lanzarote

Un padre correrá el próximo sábado con su hija, que padece el síndrome de Rett, el Ironman Lanzarote 2011, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad degenerativa altamente incapacitante ...

19 de mayo de 2011 (18:21 CET)

Un padre correrá el próximo sábado con su hija, que padece el síndrome de Rett, el Ironman Lanzarote 2011, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad degenerativa altamente incapacitante que, hoy por hoy, no tiene cura.

José Carlos Ferré participa desde hace tres años con su hija María en competiciones deportivas de toda España y recauda fondos para impulsar la investigación sobre el síndrome de Rett. José Carlos destina estos fondos, a través de la Obra Social San Juan de Dios, al único proyecto de investigación del síndrome de Rett que existe en España y que se lleva a cabo en el Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu.

María padece síndrome de Rett, una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a una de cada 10.000 niñas y que se manifiesta en los primeros años vida cuando el bebé comienza a perder de manera progresiva todas las habilidades que había adquirido durante los primeros meses de vida.

José Carlos Ferré, que es aficionado al deporte desde siempre, decidió implicar a su hija en las carreras en las que participaba después que un día, por casualidad, la llevó a entrenar y comprobó que sufría menos episodios autistas, atendía a las llamadas y reía. Un día se propuso participar en el maratón de Barcelona con ella porque, "además de hacerla feliz", quería "demostrar a la sociedad que los niños discapacitados existen y que se deben hacer cosas con ellos para

que lleven una vida lo más normalizada posible. Quería dar a conocer la

enfermedad y a la vez animar a otros padres con niñas en la misma situación a tirar para adelante.

Desde entonces, José Carlos y María han participado en cinco maratones, 12 medios maratones y otras muchas más pruebas de menor distancia. En el Ironman Lanzarote, uno de los triatlones más duros del mundo, José Carlos tiene previsto recorrer con María la maratón de 42 kilómetros.

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