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Prueben a decir en un restaurante que es usted celiaco. No sabrán qué comida servirles y, es probable, que no caigan en la cuenta de no manipular algún producto con gluten mientras preparan su almuerzo. Sin embargo, uno de cada cien niños que nacen tiene la enfermedad, y muchos de ellos nunca descubren que los vómitos, las diarreas, la anemia que padecen o simplemente unas manchas en la piel, son consecuencia de haber comido macarrones o haber rebozado los calamares en harina, es decir, haber tomado alimentos que contiene gluten.
El gluten para este tipo de personas es veneno. Para el resto es una proteína que se encuentra en la semilla de cereales como el trigo, el centeno, la cebada y la avena y escondida en los conservantes de una multitud de productos manufacturados que plagan los supermercados, además de estar en los componentes de bastantes medicamentos.
"Lo único que comía un poquito era pan, y era lo que le estaba matando"
La vida sin gluten
Para Luna, que tiene tres años, llevarse a la boca un trozo de pan de molde supone dañar su intestino, de tal manera, que si no mantiene una estricta dieta ausente de esta proteína, además de afecciones digestivas, podría sufrir la aparición de un linfoma intestinal. Ahora, sabe que es celiaca y no cata absolutamente nada – recalcando “absolutamente” - , que pueda contener o haber estado en contacto con el gluten. En su casa tiene sus propios cubiertos y sus propias ollas donde su madre Mª Ángeles cocina un menú con productos naturales.
Mª Ángeles reconoce que a veces se siente angustiada, porque todavía es “demasiado pequeña”. “Yo no puedo estar diciéndole a la profesora que esté pendiente por si un niño le ofrece una galleta”. Tampoco puede llevar la niña a comedor, porque no ofrecen un menú para celiacos, a pesar de que Carlos Castellano Falcón, presidente de la Asociación de Padres de Celiacos de la Provincia de Las Palmas, ASOCEPA, asegura que el mes pasado salió una normativa que obliga a todos los colegios escolares a ofrecer este tipo de comidas.
La celiaquía anónima
En Canarias hay censados 1.500 celiacos y se estima que 17.500 estarían por descubrir. Pero quizá algunos nunca se diagnostiquen, ya que la enfermedad puede ser silente y muchas personas que la padecen no manifiestan síntomas. La detección de esta enfermedad en la infancia es lo más importante para mejorar su calidad de vida y evitar daños posteriores.
Jesús Manuel Fuentes tiene 30 años. Adelgazó 28 kilos en menos de dos. Le detectaron la enfermedad 19 años y por eso también desarrolló principio de colon irritable e intolerancia a la lactosa, por lo que fuera de su dieta ha quedado descartado también cualquier derivado de la leche.
- Fotos: Sergio Betancort
“Si se ha tardado algún tiempo en diagnosticar esa afección en el intestino, éste se daña, pero puede volver a recuperarlo, en cuanto lleve una dieta estricta sin gluten, aunque es más rápido en los niños”, aclara el presidente de la Asociación, cuyo objetivo además de asesorar a las personas con esta enfermedad, está en dar a conocer esta afección, especialmente a los centros educativos, las empresas de restauración y el personal sanitario. Por este motivo el pasado día 8 de junio organizaron una jornada informativa en el Hospital General de Lanzarote.
“Con un año, pesaba seis kilos, había dejado de crecer y se le caía el pelo”
Un día en el supermercado
Desde hace dos años, una normativa europea obliga al fabricante a especificar la composición de los productos y señalarlo claramente en caso de que contenga gluten. “Pero esto no se ha llevado a la realidad. Las contaminaciones cruzadas que se hayan podido producir no están reflejadas en la etiqueta”, alerta Carlos Castellano, que ante la duda aconseja “no comer cuando se desconozca la composición”.
Esto significa que la mayoría de los productos que encontramos en un supermercado, más aún de las cadenas que hay en Lanzarote, no estarán nunca en la cesta de un celiaco, que para comprar productos sin gluten tiene que acudir a las tiendas especializadas donde el presupuesto aumenta considerablemente o comprarlos fuera de la isla. Jesús cada vez que viaja a la península costea un plus de equipaje para traerse todo tipo de alimentos sin gluten.
“En otros países reconocen esta enfermedad porque el tratamiento, se lo costea el paciente”, destaca Carlos Castellano. “Falta mucho por hacer, en cuanto a información, etiquetado y ayuda públicas. En casi todos los países europeos la enfermedad está reconocida y los celiacos reciben ayuda, menos en España”, lamenta el presidente de la Asociación.
ENTREVISTA AL DOCTOR LUIS ORTIGOSA: "Debemos ir a buscar celiacos"
Por favor, si usted sabe lo que es celiaco es porque alguien se lo explicó. Me parece poco serio que trate de ignorante a los profesionales del Hospital General simplemente porque no pueden replicar lo que ha dicho. Lamentando la enfermedad de su hijo,su actitud hacia un colectivo de pena, sería mejor si es tan capacitado/a y preparado/a que estudiara ciencias de la salud y asi nos haria un gran favor a la sociedad.
Creo que nadie haya tachado de ignorante a ningun profesional, por lo tanto todas las personas no tenemos porque saberde todo tipo de enfermedades ( yo no la conocia ) como por mala suerte tiene esta y otras criaturas la enfermedad de CELIACO pero unos profesinales de Hospitales deben de conocerlo por lo menos, ya que como la misma palabra dice PROFESIONALES DE MEDICINA no son de Turismo, nuestras vidas estan en sus manos, lo cual no creo que ningun profesional piensen como usted ya que ellos seguros que pedirian disculpa por no saberlo si fuera el caso. Creo en los profesionales y me solidarizo con los padres
En Europa se reciben ayuda por muchos otros motivos,y en España no. Yo conocía ésta enfermedad porque tengo una amiga con una hija con ésta intolerancia,pero tampoco hace falta ser tan negativo,es una intolerancia y punto....tampoco hay que dramatizar.
Hay que ser ignorante para suponer que un medico del hospital no sabe lo que es un celiaco, esto no mas que ganas de llamar la atencion, ademas sobre alguien que no esta para defenderse. O a lo mejor se lo comento al jardinero y claro como trabaja en el hospital.
Me parece que los que han escrito los anteriores comentarios pertenecen al colectivos de medicos de la isla, pero es realmente triste la ignorancia que ronda por ahi, y los casos de negligencia, es una pena que tengan que venir medicos de otros paises a tratarnos
Efectivamente el "ANONIMO", defensor del colectivo médico de ese hospital parece directamente implicado. Se ha aprendido muy bien la palabra "ignorancia" y la practica a menudo. Efectivamente es muy raro que un médico no sepa lo que es la Celiaquia, pero a mi tambien me a ocurrido un caso similar en Madrid.
No es el primer Hospital en el que algunos facultativos pueden desconocer el significado de la enfermedad celiaquía. En España gozamos de una sanidad envidiable pero la forman personas y en algunas ocasiones te puedes llevar "sorpresas como esta". Soy celiaca adulta diagnosticada desde hace 2 años. Hace un año estuve en Urgencias del Hospital San Jorge de Huesca por contracturas generalizadas que me hicieron no poderme poner de pie y atralgias muy doloras, hoy sé que parte de esas dolencias que aún hoy tengo tienen que ver con mi celiaquía, aún estoy en proceso de "desintoxicación" de mi alimentanción llevada hasta estos años. Estuve en este Hospital durante toda la mañana y bien entrada la tarde en observación y me sometieron a varias pruebas. Un trato exquisito y una muy buena atención médica, no llegaron a averiguar que me pasaba y porque no me podía poner erguída pero fui remitida a reumatología y traumatología y para mi era una puerta abierta y no un saco de analgésicos como había sido durante muchos años, medicamentos que hoy sé que en su excipiente contenían gluten. Llevaba todo el día en ayunas, al final de la tarde me dolía el estómago... llegué a la conclusión que podía ser de no haber comido nada durante 10 horas, lo pedí amablemente en varias ocasiones a la enfermera y el médico encargado de mi urgencia autorizó que comiera algo. Volví a repetir por décima vez desde que entré por la mañana que era celiaca, me trajeron un paquete de 4 galletas María y un vaso de leche con Cola Cao. No le di importancia pero por si había habido una confusión, era muy posible, aclaré que era celiaca y lo que significaba, sin tiempo a nada la enfermera me retiró la comida (un celiaco sabe que no hubiera podido comer ninguna de las dos cosas) y me trajo al rato un pequeño bocadillo de jamón serrano. Ya no dije nada más, cuando vino la enfermera a llevarse la bandeja me dijo "molesta" ¿pues si tenías tanta hambre?, y la tengo le respondí pero soy celiaca... y me cortó " acabáramos entonces no te gusta el pan, ¡pues cómete sólamente el jamón serrano!"... sin comentarios, ya no quise decirle nada más. A esta profesional yo ya le había explicado varias veces lo que era ser celiaca... y como se suele decir "a buen entendedor pocas palabras bastan" por otra más no creo que lo llegara a "querer" entender.