Estas dolencias musculares se producen en dieciocho puntos del cuerpo humano y afecta a los músculos, ligamentos, tendones y todo el tejido fibroso. Pero no sólo el dolor y la fatiga son los problemas derivados de la fibromialgia. Insomnio, colon irritable, dolor de cabeza crónico, rigidez, deterioro de la memoria y la reducción de la coordinación son sólo algunos de los daños añadidos que causa esta difícil y enigmática enfermedad que se manifiesta en un 90% de los casos en mujeres.
Afibrolan se conformó para buscar una solución a estos problemas, porque “los médicos no saben cómo tratarnos y estamos en un continuo peregrinaje entre reumatólogos, psicólogos,...” cuenta Matilde Molina, presidenta de Afibrolan. La asociación a día de hoy tiene más de cincuenta integrantes de todas las edades y la mayoría, por no decir todas, son mujeres. Se reúnen todos los lunes en un pequeño salón que les ha cedido el Ayuntamiento de Arrecife. En esos encuentros hablan de la enfermedad, de sus experiencias, de los síntomas que padecen todos los días, de la incomprensión de la gente que les rodea y de la escasa preparación de los médicos. Y con muy buen humor comparten unas horas con personas que entienden perfectamente cómo se convive con una enfermedad que no les permite llevar una vida normal. No es nada fácil cargar con algo que nadie conoce, “y sobre todo cuando te enteras de que la tienes, que es como si te dijeran que tienes un tío en la Habana”, apunta una de las mujeres, Josefa. Por eso “aquí pasamos siempre un buen rato que aprovechamos para intercambiar experiencias y aprender”, añade Matilde.
Enfermedad no reconocida
Una de las reivindicaciones de Afibrolan es que esta enfermedad se contemple en la Seguridad Social como motivo de invalidez o minusvalía porque “no podemos desempeñar cualquier tipo de trabajo por el constante dolor”, comenta Toñi, una de las integranes de Afibrolan. El objetivo más importante de estas mujeres, según Matilde Molina, es conseguir “que se nos trate como a enfermos reales y no imaginarios, y que se reconozca esta enfermedad”, que por otra parte ya fue catalogada en 1992 por la Organización Mundial de la Salud y que en países europeos o en el País Vasco y Cataluña está reconocida.
El problema más drástico para las afectadas por fibromialgia es la ausencia de soluciones clínicas y de tratamiento de la enfermedad. “Hemos probado con todo, con hierbas, grapas, acupuntura, técnicas de relajación,... pero nada, nos mandan calmantes fuertes y no hay mejoras”, cuenta resignada Pino, otra de las afectadas por la enfermedad. Es tal el desconocimiento que algunas de ellas afirman que están siendo tratadas en Salud Mental. Pero lo peor es la falta de recursos en Lanzarote, donde existe un gran vacío porque todavía no hay ni un solo reumatólogo. “Tenemos que ir a Las Palmas para venir con el mismo dolor y sin soluciones”, añade Matilde.
Las mujeres de Afibrolan no sólo van en la búsqueda de soluciones a su enfermedad. Como asociación pretenden conseguir mejoras como por ejemplo poder tener un local propio, un psicólogo para que sean debidamente atendidas y no tener que esperar meses por un profesional de la Seguridad Social, o incluso que un monitor les distraiga de su rutina con actividades beneficiosas para su salud y que les mantengan ocupadas con manualidades.
Aún a la espera de respuestas por parte de las instituciones, con la ausencia de una de sus compañeras que falleció esta semana y siempre con la ilusión de que algún día se descubra qué es lo que tienen, las mujeres de Afibrolan miran al futuro con esperanza, atentas a cualquier avance, manteniendo contactos con otras asociaciones similares, pero sobre todo, soportando el duro peso de los dolores, las molestias, las depresiones y la incógnita de la fibromialgia.
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